Anja Eschweiler ist die Geschäftsleiterin des Förderverein Kinder- und Jugendhospiz Düsseldorf e.V. Ein Haus für Familien mit Kindern und Jugendlichen, die wegen einer lebensverkürzenden Erkrankung oder einer schweren Behinderung nur eine eingeschränkte Lebenserwartung haben. Nachdem sie die Einrichtung im ersten Teil des Interviews vorstellte, berichtet sie hier über die Zusammenarbeit mit DELA.
Redaktion: Frau Eschweiler, was ist Ihre Aufgabe im Kinder- und Jugendhospiz? Weshalb haben Sie sich für diesen Job entschieden?
Anja Eschweiler: Ich bin Geschäftsleiterin des Förderverein Kinder- und Jugendhospiz Düsseldorf e.V., dem alleinigen Träger des Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland in Düsseldorf.
Mein Weg in das Regenbogenland war durchaus ein ungewöhnlicher. Ursprünglich komme ich aus einem ganz anderen Bereich: Ich war dreizehn Jahre in der Öffentlichkeitsarbeit eines Premium-Automobilherstellers tätig. Während dieser Zeit hatte ich die ersten Berührungspunkte zum Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland in Düsseldorf, da ich in meiner Funktion auch für die Vergabe von Spenden zuständig war.
Wir durften damals dem Regenbogenland unerwartet einen Herzenswunsch erfüllen und ein Fahrzeug für die so wichtigen Unternehmungen mit den Gästen spenden. Diese Überraschung konnte ich bei meinem ersten Besuch und nach einer bewegenden Hausvorstellung mit dem Regenbogenland teilen. Ein sehr emotionaler Moment, der noch lange in Erinnerung bleiben wird und mich unmittelbar eng an das Haus gebunden hat. Es folgte eine langjährige Unterstützung des Regenbogenlandes im beruflichen und auch privaten Kontext.
Vor allen Dingen die fröhliche und liebevolle Atmosphäre des Hauses hatte mich tief beeindruckt. Mein Ziel war und ist es seitdem, diese Wahrnehmung in der Öffentlichkeit zu stärken und dabei zu helfen weitere Unterstützer zu finden.
Im November 2017 wurde ich dann in den Vorstand des Förderverein Kinder- und Jugendhospiz Düsseldorf e.V. gewählt und habe mich dort, neben meinem Vollzeitjob, zunächst ehrenamtlich engagiert. Im Jahr 2019 habe ich mich dann dazu entschieden mich auch hauptamtlich dem Gedanken der Kinderhospizarbeit zu widmen. Die Diskrepanz zwischen den „Alltagsproblemen“ eines Premium-Automobilherstellers und denen, die mir dann im Regenbogenland begegneten, wurde immer größer.
Aber auch die Frage nach der Sinnhaftigkeit und auch dem eigenen, geleisteten Beitrag dazu, wurde immer drängender. Und so habe ich im Regenbogenland zunächst die Bereiche Öffentlichkeitsarbeit und Fundraising geleitet und bin seit August 2021 als Geschäftsleiterin des Förderverein Kinder- und Jugendhospiz Düsseldorf e.V. tätig. Die Motivation für meine tägliche Arbeit: alles dafür zu tun, um dabei zu helfen die verbleibende gemeinsame Zeit der Familien so erfüllt und positiv wie möglich zu gestalten.
Redaktion: Was macht Ihnen Mut und was sind schöne Erlebnisse, die man so vielleicht nicht erwarten würde?
Anja Eschweiler: Mut machen mir bei meiner Arbeit die unzähligen wunderschönen und unvergesslichen Miteinander-Momente, die wir unseren Gästen schenken dürfen. Man erwartet vielleicht nicht, dass das Regenbogenland ein so fröhlicher Ort ist und das Leben und die Lebensfreude hier im Mittelpunkt stehen. Und selbst in den traurigsten Momenten bin ich wahnsinnig froh, dass die Familie ihren Weg zu uns gefunden hat, weil ich mir sicher bin, dass sie nirgendwo so gut aufgehoben sind, wie hier.
Redaktion: Wie sieht die Zusammenarbeit mit der DELA aus? Warum braucht es jemanden wie den Versicherer als Partner?
Anja Eschweiler: Wir durften eine Spende der DELA entgegennehmen, eine so unfassbar wertvolle Unterstützung unserer Arbeit, für die wir sehr dankbar sind. Da sich das Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland zu mehr als der Hälfte aus Spenden finanziert, sind wir zwingend auf Unterstützer angewiesen.
Jeder Beitrag ist wichtig und hilft uns dabei, glückliche Stunden für Miteinander-Momente zu schenken. Ohne diese Hilfe wäre es nicht möglich, das ganzheitliche Angebot des Regenbogenlands umzusetzen.
Des Weiteren hilft uns die DELA dabei, den Gedanken der Kinder- und Jugendhospizarbeit in die Gesellschaft zu tragen, sei es durch Kommunikation in deren internen Medien oder eben durch die Möglichkeit eines Interviews. Wie Sie sich vorstellen können, sind die Themen Tod, Sterben und Trauer häufig mit Tabus behaftet, wenn es um Kinder und Jugendliche geht noch verstärkter. Umso wichtiger ist es, dass man in der Gesellschaft darüber spricht und über den Gedanken der Kinder- und Jugendhospizarbeit aufklärt.
Es ist verständlich, dass bei dem Begriff „Hospiz“ häufig ausschließlich an die Begleitung in der finalen Lebensphase gedacht wird. Auch Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind fällt der Weg in ein Kinder- und Jugendhospiz häufig nicht leicht: Oftmals haben auch sie Assoziationen, die sie davon abhalten, die Hilfe in Anspruch zu nehmen, die sie eigentlich dringend benötigen und auch verdient haben. Wir im Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland sehen es als unsere Aufgabe, den Familien diese Unsicherheit zu nehmen, und ihnen zu zeigen, wie wertvoll eine angemessene Unterstützung durch einen Aufenthalt in unserem Haus für sie schon auf dem Krankheitsweg sein kann.
Redaktion: Wie erhoffen oder auch wünschen Sie sich die Entwicklung des Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland in den kommenden Jahren? Auch mit DELA als Partner?
Anja Eschweiler: Meine Wünsche für die zukünftige Kinder- und Jugendhospizarbeit liegen vor allen Dingen in den Bereichen Wahrnehmung und der weiteren Entwicklung der Angebote für lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche.
Ich würde mir wünschen, dass alle betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern auch wissen, dass sie in einem Kinder- und Jugendhospiz bereits während der Krankheitsphase Entlastung finden können.
Ebenso, dass diese Familien ihren Weg ins Regenbogenland finden und es uns gelingt, diesbezügliche etwaige Unsicherheiten zu nehmen, und den betroffenen Familien zu zeigen, wie wertvoll eine Unterstützung durch einen Aufenthalt in unserem Haus für sie sein kann.
Auch wenn die Themen Tod, Sterben und Trauer häufig ein Tabuthema sind – und dies noch verstärkt wird, sobald Kinder betroffen sind- würde ich mich sehr freuen, wenn mehr Menschen sich „trauen“ würden bei diesem Thema hinzuschauen und sich damit zu beschäftigen. Sie könnten dabei entdecken, wie wertvoll die Kinder- und Jugendhospizarbeit ist, wie viele wunderschöne Momente diese bereit hält und wie wichtig sie in der Trauerbegleitung der betroffenen Familien ist.
Etwas was aus meiner Sicht noch grundlegend fehlt, ist eine angemessene Perspektive für lebensverkürzend erkrankte junge Erwachsene.
Wir begleiten ja aktuell Jugendliche und junge Erwachsene bis zu einem Alter von 27 Jahren. Ich würde mir wünschen, dass es auch für junge Erwachsene, die dieses Alter überschreiten, ausreichend und adäquate Angebote gibt, durch die sie und Ihre Familien während ihrer Krankheitsphase Entlastung finden können und auf ihrem Weg begleitet werden können.
Grundsätzlich wünsche ich mir, dass das gesamte Regenbogenland-Team weiterhin die Möglichkeit hat, vielen Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen zur Seite zu stehen. Und der gesamten Familie glückliche und unvergessliche Miteinander-Momente schenken sowie beim so wichtigen Abschiednehmen und in der Trauer begleiten kann.
Wir würden uns sehr freuen, wenn uns DELA auf diesem Weg weiterhin begleitet und uns durch ihre Unterstützung dabei hilft unseren Regenbogenland-Familien glückliche Miteinander-Momente zu schenken.
Titelbild: © Förderverein Kinder- und Jugendhospiz Düsseldorf e.V.
